Avui, Dia Internacional de les persones Sordcegues es commemora el naixement de l'activista política americana sordcega Helen Keller. Keller es va graduar a la universitat i va escriure diversos assajos al llarg de la seva carrera.
M'agradaria fer algunes reflexions sobre els principals reptes i dificultats amb què es troben els pares de nens sordcecs actualment.
El diagnòstic de sordceguesa
El diagnòstic de sordceguesa és un dels primers problemes que han d'afrontar els pares d'un nen sordcec. Cal tenir en compte que la sordceguesa és un tipus de discapacitat única diferent a la suma dels diagnòstics de problemes visuals i d'audició. Un diagnòstic correcte i precoç és unes de les claus per començar a aplicar solucions específiques a les necessitats d'aquests nens.
Després de detectar el grau de sordesa és fonamental adaptar com més aviat unes pròtesis auditives per possibilitar el desenvolupament de la llengua oral. Actualment es poden col·locar audiòfons a partir dels tres mesos. A partir dels dos anys és possible realitzar un implant coclear si la sordesa és profunda.
Aprenent a ser pares d'un nen sordcec
Els nens reben informació de forma constant sobre tot el que els envolta i això és bàsic per al seu desenvolupament i aprenentatge. Els nens sordcecs no poden aprendre per imitació ja que no tenen forma de connectar-se amb el món del seu voltant. Necessiten que els ensenyin una sèrie d'habilitats bàsiques com ara mastegar o caminar.
Si són nens que veuen i / o escolten una mica buscaran conèixer el món pel mitjà visual o auditiu. Malgrat que els sentits de visió i audició estiguin afectats, el nivell de comprensió de la informació pot ser adequat. Com a pares d'un nen sordcec cal tenir en compte que els aspectes més importants per al nostre fill són l'estimulació precoç, l'educació específica i la comunicació.
La fisioteràpia també serà imprescindible a l'hora de potenciar el desenvolupament motor de l'infant i aprendre a gatejar, seure, caminar, etc. Els pares de nens sordcecs necessiten aprendre a comunicar-se amb els seus fills a través de el tacte. Moltes vegades han d'aprendre el llenguatge de signes ja que la comunicació és clau per a un desenvolupament saludable de l'infant.
Cal aprendre a ser pares d'un nen sordcec i això comporta realitzar un treball continu i en molts casos esgotador. A més l'economia familiar sol ressentir a l'hora de fer front a les despeses que comporta una bona atenció mèdica i psicològica.
Estratègies inicials per a la vida familiar diària
- És fonamental establir una sèrie de rutines que ajudaran a l'infant a orientar-se tant espacial com temporalment.
- En tot moment cal ser molt respectuosos amb el ritme de cada nen sordcec.
- Proporcionar ambients estructurats i comunicatius en les diferents ubicacions de la casa. Utilitza objectes de referència.
- Estimular l'ús de residus auditius i visuals si n'hi ha.
- Potenciar l'experiència a través de tots els sentits a través de diferents recursos.
- La motivació és una de les claus de tot aprenentatge.
- Fomentar en tot moment la seguretat i confiança de l'infant en les seves pròpies habilitats i capacitats.
Desafiaments dels pares d'un nen sordcec
Un dels majors reptes és mantenir una situació familiar harmònica i equilibrada. Cada membre ha de tenir el seu propi espai. La situació particular d'un dels fills ha de condicionar el menys possible a la parella i als germans. Per això és vital no deixar de fer activitats com a família com anar a festes o planificar unes vacances.
És important que els nens sordcecs rebin suport psicològic però com a pares no oblideu les vostres pròpies necessitats i les dels vostres altres fills. Tot i el que us ha tocat viure no sou súper herois per la qual cosa és aconsellable demanar ajuda professional quan la necessiteu.
Les associacions i el contacte amb altres famílies que tinguin una situació similar poden ser de gran ajuda. Podeu compartir experiències i preocupacions i, aprendre noves habilitats i estratègies.
Amb l'ajuda i el suport necessari vostra família pot gaudir d'una vida feliç i sana.
Contactes d'interès sobre la sordceguesa
- Fundació ONCE per a l'atenció de persones amb sordceguesa. (FOAPS )
- Federació de les Persones Sordcegues d'Espanya. (FASOCIDE)
- Associació de Sordcecs d'Espanya. (ASSOCIDI )